Formación de cuidadores de personas con discapacidad en el marco de un hospital público

Formación de cuidadores de personas con discapacidad en el marco de un hospital público

Por Lic. Nora Muñoz;
Lic. Macarena Fernández;
Lic. Cecilia Flores;
Dra. María Teresa Saggio;
Lic. Emiliano Sánchez;
Lic. Fernanda Sanz

Introducción [arriba]

En la Argentina, se calcula que un 12,9 % de población está compuesta por personas con discapacidad. Tanto en nuestro país, como a nivel mundial, es una problemática que aumenta día a día.

El Área Programática del Hospital General de Agudos José María Ramos Mejía, del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA), tiene entre sus funciones dar respuestas a las necesidades de los grupos más vulnerables de su población y, siguiendo este lineamiento, se formó un equipo interdisciplinario que aborda el campo de la discapacidad.

La Asesoría en Problemáticas de la Discapacidad funciona desde el año 2010 y brinda asesoramiento y orientación a las personas con discapacidad y a sus familiares y desarrolla actividades de difusión y capacitación con el equipo de salud.

El equipo enfoca sus actividades en tres grandes áreas: Área Institucional, Área de Asesoramiento y Orientación y Área de Capacitación.

Desde el Área Institucional, se trabaja tanto en lo interinstitucional como en lo intersectorial, con el fin de desarrollar y cooperar en acciones conjuntas.

Desde el Área de Asesoramiento, se realizan orientaciones a las personas con discapacidad y a sus familiares, con el objetivo de facilitar el acceso al sistema de salud, brindar información sobre derechos y realizar intervenciones desde la perspectiva de salud integral.

Desde el Área de Capacitación, se desarrollan actividades de difusión, sensibilización y capacitación al equipo de salud, tanto dentro como fuera del hospital, adaptando las presentaciones a las necesidades de cada equipo o sector que nos demanda. Entre las actividades de docencia, destacamos el dictado del Curso de Formación de Cuidadores de Personas con Discapacidad. Nos proponemos transmitir la experiencia de formar cuidadores de personas con discapacidad, desde nuestra tarea, en un hospital general del ámbito público.

Las personas con discapacidad necesitan contar con el apoyo de cuidadores debidamente formados, de acuerdo con lo enunciado en Ley N° 26.480 acerca de la figura del asistente domiciliario. Si bien es una figura que aparece definida en la ley, encontramos que su falta de reglamentación trae aparejadas dificultades, tanto para las personas con discapacidad, como para los propios cuidadores.

Los números de la discapacidad [arriba]

La Organización Mundial de la Salud estima que más de mil millones de personas tienen algún tipo de discapacidad, lo que representa el 15 % de la población mundial.[1] En la Argentina, los datos del último censo muestran que un 12,9 % de la población declara tener dificultades o limitaciones permanentes y, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, un 11,2 % de la población.[2] En 1 de cada 5 hogares, vive una persona con discapacidad.[3] Estas cifras nos muestran el impacto de la discapacidad y la necesidad de considerarla como un problema de salud pública.

Según los datos de Centro Único de Evaluación y Orientación de la Discapacidad del Ministerio de Salud de CABA, sobre un total de 23.085 certificados de discapacidad otorgados durante el año 2015, el 30 % corresponde a discapacidad motora (6784 personas), seguido por un 28 % de discapacidad mental (6551 personas), 14 % de discapacidad auditiva (3185 personas), 14 % de discapacidad mixta (3230 personas), 9 % de discapacidad visceral (2163 personas) y 5 % de discapacidad visual (1172 personas). Considerando la discapacidad mixta, predomina la asociación de discapacidad motora y mental, asociación presente en el 42 % del total de personas con discapacidad mixta (1322 personas). En relación al sexo, el 51 % son mujeres (11625) y el 49 % son hombres (11460). En cuanto a la edad, la distribución varía de acuerdo al tipo de discapacidad, pero si tomamos el total observamos en los adultos un predominio en la franja entre los 66 y 70 años y una edad promedio de 57 años y en los niños, un predominio en la franja etárea entre 1 a 6 años, y una edad promedio de 7 años.

FUENTE: Anuario Estadístico 2015 sobre Discapacidad en CABA. Centro Único de Evaluación y Orientación de la Discapacidad. Ministerio de Salud.

Con la intención de dar respuesta a esta situación, se formó en el año 2010, un equipo interdisciplinario denominado Asesoría en Problemáticas de la Discapacidad, que depende de la División Programas y Centros de Salud, Departamento Área Programática de Salud del Hospital General de Agudos J.M. Ramos Mejía, de Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

La asesoría en problemáticas de la discapacidad [arriba]

En cada hospital general del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires funciona, desde el año 1988, un Área Programática que está basada en los principios de la Atención Primaria de la Salud. La Declaración de Alma Ata definió la estrategia de Atención Primaria de la Salud como:

“la asistencia sanitaria esencial basada en métodos y tecnologías prácticos, científicamente fundados y socialmente aceptables, puesta al alcance de todos los individuos y familias de la comunidad mediante su plena participación y a un costo que la comunidad y el país puedan soportar, en todas y cada una de las etapas de su desarrollo con un espíritu de autorresponsabilidad y autodeterminación”.[4]

El Área Programática de un hospital tiene a su cargo una zona geográfica específica, con características demográficas y sanitarias particulares. Será su responsabilidad poner en marcha procesos de programación y conducción unificada de los recursos disponibles para atender las necesidades de salud de esa población.

Entre las funciones de un Área, destacamos la programación, ejecución y evaluación de acciones vinculadas a la salud en la zona geográfica que le corresponde, atendiendo prioritariamente a los grupos más vulnerables; el cumplimiento de las políticas globales de salud definidas por el Gobierno de la Ciudad; la coordinación con las instituciones y la comunidad para favorecer la participación de las mismas y el desarrollo de acciones, en pos de la mejora de la calidad de vida y las condiciones de salud de la población; el desarrollo de actividades de promoción y protección de la salud.

En su informe del año 2012, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas recomienda a nuestro país que:

“…elabore programas integrales de salud a fin de que las personas con discapacidad estén específicamente recogidas en ellos y que se garantice el acceso de estas a servicios de habilitación y rehabilitación en el ámbito de la salud. Lo insta a que asigne recursos presupuestarios e imparta formación al personal sanitario para dar cumplimiento efectivo al derecho a la salud de las personas con discapacidad, velando al mismo tiempo porque los hospitales y los centros de salud resulten accesibles a las personas con discapacidad”.

La Asesoría en Problemáticas de la Discapacidad es un equipo dedicado al campo de la discapacidad que brinda asesoramiento y orientación a las personas con discapacidad y a sus familiares y desarrolla actividades de difusión y capacitación con el equipo de salud. Está enmarcado en un enfoque de derechos y de respeto por la autonomía de las personas.

Desarrolla sus actividades en tres grandes áreas: Área Institucional, Área de Asesoramiento y Orientación y Área de Capacitación.

Desde el Área Institucional, se trabaja tanto en lo interinstitucional, como en lo intersectorial, con el fin de desarrollar y cooperar en acciones conjuntas.

Desde el Área de Capacitación, se desarrollan actividades de difusión, sensibilización y capacitación al equipo de salud, tanto dentro como fuera del hospital, adaptando las presentaciones a las necesidades de cada equipo o sector que nos demanda. Entre las actividades de docencia, destacamos el dictado del Curso de Formación de Cuidadores de Personas con Discapacidad, que es la actividad que nos proponemos desarrollar en el presente trabajo.

La salud como derecho humano. Marco normativo [arriba]

“Dentro del campo de los derechos, encontramos los denominados derechos sociales; estos participan de dos características propias que los definen, la igualdad de oportunidades y la igualdad material. La incorporación del derecho social a la salud toma importancia con la reforma constitucional de 1994”. [5]

En nuestro país, tenemos un marco legal importante en materia de discapacidad, no obstante lo cual, queda mucho camino por recorrer en pos del fiel cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.

En un lugar central, ubicamos la Ley Nacional N° 26.378, Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, del año 2008, que marca los lineamientos que definirán cualquier acción en torno a la discapacidad. Sus principios son: el respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas; la no discriminación; la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; la igualdad de oportunidades; la accesibilidad; la igualdad entre el hombre y la mujer; el respeto a la evolución de las facultades de los niños con discapacidad y de su derecho a preservar la identidad.

Desde nuestra Constitución Nacional, en su art. 75, se considera el promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad de oportunidades, de trato y de ejercicio de sus derechos a las personas con discapacidad.

La Ley N° 153, Ley Básica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires, del año 1999, plantea el derecho a la salud integral, y la define como la satisfacción de necesidades de alimentación, vivienda, trabajo, educación, vestido, cultura y ambiente. Recalcamos que la visión de la salud en tanto integral, implica no solo la asistencia médica, sino que incluye, como parte esencial, la atención de otras necesidades. Y en este aspecto es que el asistente domiciliario puede jugar un rol muy importante al funcionar como apoyo que permite o facilita el despliegue de diversas actividades.

La Ley N° 22.431, Sistema de Protección Integral de los Discapacitados, del año 1981, brinda una protección integral de las personas con discapacidad, al asegurar su atención médica, su educación y su seguridad social, y concederles las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca.

La Ley N° 24.901, Sistema Único de Prestaciones para Personas con Discapacidad, del año 1998, determina un sistema de prestaciones básicas de atención integral, a favor de las personas con discapacidad, que incluye la prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.

Para tener acceso a la cobertura de prestaciones, la persona debe acreditar su condición a través del Certificado Único de Discapacidad, definido como un documento público otorgado por una Junta médica, a todas aquellos que lo soliciten y que tengan una deficiencia física, mental, intelectual, o sensorial que, al interactuar con diversas barreras, pueda impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás. En el caso de CABA, el certificado es otorgado por el Centro Integral de Evaluación y Orientación de la Discapacidad, dependiente del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad. Mediante el certificado, la persona podrá acceder a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación y a la cobertura total de la medicación, entre otros beneficios. En esta cobertura, está incluida la figura del asistente domiciliario.

Estas prestaciones deberán ser cubiertas por la obra social de cada persona. Para aquellos que no cuentan con una obra social o prepaga y que presentan un grado elevado de discapacidad, además de tener necesidades básicas insatisfechas, podrán tramitar una de las pensiones no contributivas, la pensión por invalidez, que les dará la posibilidad de tener la cobertura de Incluir Salud.

Discapacidad y pobreza [arriba]

Es de resaltar que la cobertura de salud anteriormente descripta, a la que se accede a partir del Certificado Único de Discapacidad, queda reservada para las personas que se atienden en el subsector privado de salud y en el subsector de seguridad social. Muy distinta es la situación de las personas que, por su situación socioeconómica, no acceden a una obra social y su única opción es el sistema público. Muchas prestaciones y abordajes especializados no se encuentran disponibles en el ámbito público y, cuando están disponibles, en general se distribuyen desde la lógica de intentar cubrir la demanda de la mayor cantidad de población y no desde las reales necesidades de cada persona en particular. Por ejemplo, los hospitales públicos no cuentan en su plantel con asistentes domiciliarios o cuidadores. En algunas ocasiones, cuando la persona no tiene familiares que la acompañen, son las voluntarias las que, en cierto sentido, ayudan en esta tarea. Si lo pensamos en relación a Educación, las escuelas públicas cuentan con el recurso de maestros integradores, pero es limitada la cantidad de horas que se asignan a cada alumno y, en general, no cubren la cantidad de horas que sería aconsejable.

Más adelante, retomaremos la situación de las personas que se atienden en el sistema público de salud respecto de la figura del cuidador.

La Convención, en su preámbulo, alerta sobre el hecho de que la mayoría de las personas con discapacidad vive en condiciones de pobreza y marca la necesidad de tomar medidas para revertir esta situación. En el art. 28, inc. c, insta a los Estados Partes a asegurar el acceso de las personas con discapacidad a programas de protección social y estrategias de reducción de la pobreza. Y en el inc. d, plantea la necesidad de que los Estados brinden asistencia para solventar los gastos originados en la discapacidad a las personas con discapacidad que viven en situación de pobreza, incluyendo a sus familias.

El Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud, del año 2011, muestra el vínculo existente entre discapacidad y pobreza y señala que la discapacidad afecta de manera desproporcionada a las poblaciones más vulnerables. En comparación, la discapacidad es mayor en los países de ingresos bajos que en los de mayores ingresos. A nivel mundial, se verifica que las personas con discapacidad presentan tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad. Asimismo, las familias con un miembro con discapacidad tienen mayores tasas de privaciones (relacionadas con la alimentación, la vivienda, el acceso al agua potable, el acceso a la salud, entre otras) y poseen menos bienes que el resto de las familias. Suelen tener costos adicionales de asistencia personal, atención médica y dispositivos auxiliares, que las colocan en una situación de desventaja respecto de otras familias con iguales ingresos, pero sin miembros con discapacidad.

La institucionalización, la falta de vida comunitaria y los servicios deficientes dejan en una situación de aislamiento a las personas con discapacidad. El informe plantea la importancia de facilitar el acceso a los servicios de apoyo y asistencia, dadas las condiciones desfavorables del panorama actual:

“La mayor parte del apoyo procede de familiares o redes sociales. Pero recurrir exclusivamente al apoyo informal puede tener consecuencias adversas para los cuidadores, como tensión psicológica y emocional, aislamiento y pérdida de oportunidades socioeconómicas. Estas dificultades aumentan a medida que envejecen los miembros de la familia. En los Estados Unidos, los familiares de niños con discapacidades del desarrollo trabajan menos horas que los de otras familias, tienen más probabilidades de perder el empleo, tienen problemas económicos más graves y es menos probable que se incorporen a un nuevo trabajo”.[6]

Similar panorama encontramos en las personas con discapacidad que consultan en nuestro hospital. La mayoría de las personas adultas no cuentan con un empleo y, respecto a la familia, el trabajo que puede tener algún miembro, la mayoría de las veces se desarrolla en condiciones precarias. La posibilidad de acceder a una obra social, a través de la inscripción en el monotributo social, por lo general, no les resulta viable porque los magros ingresos que reciben no les permiten sostener este sistema. Cuando por su situación, requieren apoyo, lo reciben de un cuidador informal, que puede ser un familiar o alguien cercano de su entorno, con las dificultades que esto trae aparejado, tanto para la persona como para la familia.

Curso de formación de cuidadores de personas con discapacidad [arriba]

La perspectiva desde la que se piensa la discapacidad ha ido variando a lo largo del tiempo y de un enfoque centrado únicamente en la enfermedad y sus secuelas se ha pasado a considerar la discapacidad como la resultante de interacción entre persona con deficiencia y su medio. Aparece, entonces, el interés por detectar las barreras arquitectónicas y culturales que dificultan o impiden la inclusión plena de las personas con discapacidad en la sociedad y se pone énfasis en lograr los sistemas de apoyo que permitan a las personas con discapacidad lograr el máximo grado de independencia posible, asegurando su derecho a la autonomía.

El Curso de Formación de Cuidadores de Personas con Discapacidad tiene como objetivo capacitar cuidadores de personas con discapacidad, acorde a las diferentes demandas que esta problemática requiere y en consonancia con la figura del asistente domiciliario definida en la legislación.

Por medio de la Ley N° 26.480 del año 2009, se incorpora la figura del asistente domiciliario a la Ley N° 24.901. Según el art. 1, la asistencia domiciliaria deberá ser indicada por un equipo interdisciplinario. Tendrá por finalidad que las personas con discapacidad cuenten con el apoyo brindado por el asistente domiciliario, con el objetivo de favorecer su vida autónoma, evitar su institucionalización o acortar los tiempos de internación. La ley establece que el asistente domiciliario deberá contar con una capacitación específica, certificada por la autoridad competente. Si bien esta ley al día de hoy no ha sido aún reglamentada, esto no quita que las personas con discapacidad no tengan derecho a acceder a esta prestación. En esta línea, se puede ubicar el fallo de la Corte de Justicia de Salta que obliga al Instituto Provincial de Salud a cubrir los costos integrales de atención domiciliaria durante las 24 hs, para una persona de 84 años que presenta deterioro cognitivo y rotura de cadera a consecuencia de un accidente.[7]

Es importante diferenciar la figura del asistente domiciliario de la figura del acompañante terapéutico, en tanto este último se refiere a un agente de salud que interviene en el marco de una estrategia de tratamiento y con un objetivo terapéutico determinado.

En cuanto a la denominación, la ley lo define como asistente domiciliario, pero encontramos distintos modos de referirse a este rol: asistente personal, asistente personal para la vida independiente o cuidador. Más allá de la denominación que cada grupo utilice, se trata de un apoyo en pos de fomentar una mayor autonomía de las personas con discapacidad.

Aznar y González Castañon plantean que para denominar apoyo a una intervención debe cumplir con los siguientes requisitos: ser una praxis que se sostienen en el tiempo, asumido por y dirigido a seres humanos; ser un puente entre la persona con discapacidad y otras personas, facilitando la relación con el entorno; mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad dentro de su entorno natural (se incluyen las intervenciones que se pueden realizar en los contextos familiares e institucionales, dado que, al mejorar el contexto, se beneficia a la persona con discapacidad) y, por último, variar y ser evaluados, de acuerdo al grado de satisfacción del destinatario y el progresivo logro de metas personales. En la práctica, encontramos que son muy variadas y diferentes las situaciones de las personas con discapacidad; por eso, consideramos que este último punto -el progresivo logro de metas- va a estar condicionado por la condición particular de salud de cada persona, aunque siempre el objetivo será lograr la mayor autonomía posible. A diferencia de este enfoque, para los autores citados, un nivel generalizado de apoyo dejaría de ser un apoyo como tal para convertirse en un servicio asistencial.

Desde el curso, nos proponemos brindar una formación específica para que el estudiante adquiera las competencias y habilidades necesarias para desempeñarse como cuidador de personas con discapacidad y capacitar de manera integral, en asistencia, acompañamiento, contención, orientación y asesoramiento, incluyendo la posibilidad de dar respuesta a las necesidades del entorno.

La modalidad de cursada es teórico-práctica, con una carga horaria total de 200 h., repartidas en un módulo teórico de 150 h. y un módulo práctico de 50 h. Está enfocado en capacitar cuidadores formales, es decir, formar personas interesadas en desarrollarse laboralmente en esta tarea.

Las clases son dictadas por profesionales de diferentes disciplinas (Psicología, Psicopedagogía, Medicina, Trabajo Social, Terapia Ocupacional, Kinesiología, Fonoaudiología) y las prácticas están a cargo del equipo de Enfermería, que las lleva a cabo en diferentes salas de internación del hospital. A lo largo del curso, se desarrollan distintos temas, pero hay un eje común que atraviesa todas las clases: el enfoque de derechos y el respeto por la autonomía.

Como subrayábamos anteriormente, cuando hablamos de personas con discapacidad, nos referimos a un colectivo muy amplio y heterogéneo; por eso, nos propusimos en el curso, intentar dar cuenta de las diferentes situaciones que se pueden presentar.

La discapacidad, ya sea congénita o adquirida a lo largo de la vida, impacta no solo sobre la propia persona, sino también sobre su familia, que deberá hacer un proceso de reacomodamiento a una nueva circunstancia. Es por eso que durante el curso, se capacita a los cuidadores para trabajar con la persona con discapacidad, como así también con su entorno. En este sentido, la intervención del cuidador tiene un plus, además del importante rol que cumple en tanto servir de apoyo a la persona con discapacidad, permite que la familia delegue en una persona externa esta tarea. Esto posibilita que los familiares se puedan relacionar con la persona, no solamente desde el lugar de la discapacidad, situación que frecuentemente ocurre, sobre todo con aquellas personas que necesitan muchos apoyos y por tiempos prolongados. Y cuando los padres de un niño con discapacidad tienen otros hijos, el cuidador da la oportunidad para que los padres también puedan dedicarles tiempo a los hermanos, que frecuentemente quedan relegados por la atención que requiere la llegada de un niño con discapacidad.

Otra de las cuestiones que se aborda en la cursada es el cuidado del que cuida, el cuidado de la salud del cuidador, tanto desde los aspectos físicos como desde los psicológicos. Se les enseña a desarrollar estrategias que lo protejan del síndrome de burn out o de agotamiento profesional. Este síndrome puede aparecer en los trabajadores cuando están expuestos a situaciones estresantes por un tiempo prolongado y se manifiesta como un estado de agotamiento tanto físico como emocional.

Este año finalizó su cursada la sexta camada de alumnos. Contamos con un total de 97 egresados. La mayoría de los egresados son mujeres, 92 % (89 egresados) y un 8 % (8 egresados) son hombres. Esta distribución nos permite inferir que el tema del cuidado está tradicionalmente asociado al rol de la mujer.

FUENTE: Base de datos del Curso de Formación de Cuidadores de Personas con Discapacidad.

Gran parte de los alumnos ha finalizado la escuela hace un largo tiempo y se vuelve a conectar con el estudio a propósito del curso. Hemos observado grandes diferencias en el rendimiento entre el módulo teórico, que es el que les presenta mayores dificultades, y el módulo práctico. Para el armado de las clases y en especial para el de las evaluaciones, hemos trabajado junto con la psicopedagoga del equipo para adaptarlas a las características de nuestra población.

En relación a la nacionalidad de los egresados, observamos que, del total de 97, el 50 % son peruanos (48 egresados), el 36 % son argentinos (35), el 8 % son bolivianos (8), el 4 % son paraguayos (4) y del 2 % no hay datos (2).

FUENTE: Base de datos del Curso de Formación de Cuidadores de Personas con Discapacidad.

En cuanto a la edad de los egresados, del total de 97, el 35 % se encuentra en la franja etárea entre 40 y 49 años (35 egresados), el 24 % entre 30 y 39 años (24), el 23 % entre 50 y 59 años (23), el 11 % entre 18 y 29 años (11), el 2 % entre 60 y y 65 años (2) y del 2 % no hay datos (2).

FUENTE: Base de datos del Curso de Formación de Cuidadores de Personas con Discapacidad.

Para medir los resultados de la capacitación, diseñamos el indicador denominado “Porcentaje de inserción laboral de los alumnos del Curso de Cuidadores”. Este indicador compara la cantidad de alumnos que aprobaron el Curso de Cuidadores con la cantidad de alumnos que, luego de aprobado el curso, consiguieron trabajo como cuidadores de personas con discapacidad.

En enero del 2017, intentamos comunicarnos telefónicamente con los egresados del período 2012-2015, y de un total de 61 egresados, logramos contactar a 25, lo que representa un 41 %. Dentro de este grupo, observamos que el 68 % (17 egresados) está trabajando como cuidadores, el 16 % (4 egresados) no está trabajando como cuidador y 16 % (4 egresados) no contesta.

FUENTE: Base de datos del Curso de Formación de Cuidadores de Personas con Discapacidad.

Debido a que la ley que define la figura del asistente domiciliario aún no ha sido reglamentada, pese al tiempo que pasó desde su promulgación, no existe un modelo oficial de curso. No obstante, diseñamos el programa, siguiendo los lineamientos de los cursos de cuidadores de adultos mayores, que sí cuentan con una reglamentación que los encuadra. Además de no poder contar con la posibilidad de encuadrar el curso, de acuerdo con un modelo oficial, observamos que la falta de reglamentación incide negativamente, tanto en los cuidadores, como en las personas con discapacidad. A diario, constatamos las trabas que encuentran las personas con discapacidad para que les reconozcan como prestación la indicación de tener un cuidador como apoyo. En paralelo, vemos que muchos cuidadores, al no contar con el suficiente reconocimiento de su rol, ejercen su trabajo en negro.

Un aspecto que queremos resaltar es que, aún con las dificultades mencionadas, la posibilidad de contar con un cuidador queda reservada a las personas que tienen cobertura de salud en el subsector privado o en el subsector de seguridad social, mientras que este apoyo no está disponible en el sector público.

Si tomamos en cuenta los datos de las admisiones realizadas por nuestro equipo a personas con discapacidad, se desprende que, de un total de 481 entrevistas realizadas en el período enero 2015-junio 2017, el 50 % de los consultantes tiene cobertura de salud a través del subsector privado y el subsector de seguridad social y el otro 50 % se atiende en el subsector público.

FUENTE: Base de datos de la Asesoría en Problemáticas de la Discapacidad.

Estos datos nos llevan a reflexionar sobre la preocupante situación de desventaja en la que quedan las personas con discapacidad, que no cuentan con algún tipo de cobertura a través de obra social o prepaga. En este sentido, ha sido un avance la reciente implementación en CABA del Programa de Apoyo para la Vida Independiente de las Personas con Discapacidad, desarrollado por la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS), que tiene por beneficiarios a personas con discapacidad del subsector público. Mediante este programa, el gobierno otorga un subsidio a la persona con discapacidad, destinado a la contratación de un asistente que le sirva de apoyo. Si bien es un programa focalizado en un grupo específico del total de personas con discapacidad, destacamos el progreso que representa en un camino, en el cual falta mucho por recorrer.

El año pasado, nuestro hospital firmó con COPIDIS un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de que ambas instituciones presten colaboración en materia de capacitación. Este acuerdo prevé que los egresados de nuestro curso puedan incluirse en el Registro de Asistentes para la Vida Independiente de COPIDIS, que forma parte del mencionado programa. Varios de los cuidadores que hemos formado ingresaron a este registro y han comenzado a trabajar recientemente dentro de este programa.

Conclusión [arriba]

La necesidad que tienen las personas con discapacidad de recibir apoyos que promuevan la autonomía y favorezcan la inclusión social nos muestra la importancia de formar cuidadores que estén debidamente capacitados para el rol que deberán desempeñar.

Debido a que este recurso está limitado a las personas con cobertura de salud en el subsector privado y en el de seguridad social, hemos señalado una iniciativa en CABA, que esperamos sea el comienzo de distintos programas, que permitan extender la disponibilidad de este apoyo a los grupos más vulnerables.

Consideramos que las dificultades detectadas, que afectan tanto a las personas con discapacidad, como a los cuidadores, indican que es necesario avanzar desde la perspectiva legal en la reglamentación de la ley para dar, de este modo, un marco de mayor relevancia a la actividad del cuidador y mejorar el acceso a este apoyo por parte de las personas con discapacidad.

Bibliografía [arriba]

Ley N° 26.378, Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2008.

Seda, Juan: La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, EUDEBA, 2007.

Lemus, J.: Áreas Programáticas. Conceptos de salud pública, epidemiología y atención primaria, aplicados a la estrategia de distritos y sistemas locales de salud en las grandes ciudades.

Ministerio de Salud, Buenos Aires Ciudad: Anuario Estadístico 2015 sobre Discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires. Centro único de Evaluación y Orientación de la Discapacidad.

Seda, Juan: Discapacidad y Derechos. Impacto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, JUSBAIRES, 2017.

Bianco, María Inés.: “Herramientas legales de acceso a la salud”, en Seda, Juan (comp.), La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Avances, Perspectivas y Desafíos en la Sociedad Argentina, Eudeba, 2017.

Aznar, Silvana y González Castañón, Diego: “Apoyos, vida independiente y discapacidad” en Seda, Juan (comp.), La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Avances, Perspectivas y Desafíos en la Sociedad Argentina, Eudeba, 2017.

Organización Mundial de la salud: Informe Mundial sobre la Discapacidad. 2011. Disponible en http://www.wh o.int/disabil ities/world _report/201 1/summary_e s.pdf. Noviembre 2017.

Notas [arriba]

[1] Organización Mundial de la Salud: Informe Mundial sobre la Discapacidad, 2011.
[2] Instituto Nacional de Estadísticas y Censos: Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2010.
[3] Encuesta Anual de Hogares. Dirección Nacional de Estadística y Censo, 2011.
[4] Declaración de Alma Ata. Conferencia Internacional sobre atención primaria de la salud. 1978.
[5] Bianco, María Inés: “Herramientas legales de acceso a la salud”, en Seda, Juan (comp.), La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Avances, Perspectivas y Desafíos en la Sociedad Argentina, Eudeba, 2017, pág. 33.
[6] Organización Mundial de la Salud: Informe Mundial sobre la discapacidad, 2011.
[7] Seda, Juan: Discapacidad y Derechos. Impacto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, JUSBAIRES, 2017, pág. 95.