Discapacidad y Libertad
Una mirada sobre el Hogar de Ancianos Cumelen de Remedios de Escalada
Silvia Grillo
I. Introducción: el motivo de estas reflexiones [arriba]
La inquietud y motivación de la escritura de este ensayo comenzó el primer día de clase del Seminario “Discapacidad y Universidad” cuando el profesor, a quien dedico este trabajo, compartió con nosotros, en primer lugar, una investigación sobre discapacidad intelectual y reclusión, puntualmente sobre la Colonia Montes de Oca y, en segundo lugar, una entrevista en el Centro de Día “Los Tilos” ubicado en City Bell.
En el video realizado en la segunda institución mencionada, observé y escuché con atención a Julián, un joven que manifestaba su deseo de ir al kiosco a comprar. El profesor, que lo entrevistaba, le preguntó si para él no era lo mismo que otra persona (personal del hogar, por ejemplo) fuera a comprar y le trajera lo que deseaba. Julián respondió, resuelto y concluyente: “No, quiero salir y comprar por mí mismo”.
Este testimonio trajo a mi mente una preocupación que puede traducirse, a su vez, en una tensión: el anhelo y derecho de las personas con discapacidad en situación de encierro (en la especie no punitivo) de libertad, autonomía y respeto de su subjetividad, versus la seguridad y resguardo de su integridad física.
Estas reflexiones me ocupan y preocupan de manera personal, toda vez que visito semanalmente a un hogar de ancianos como voluntaria: se trata del Hogar Cumelen, ubicado en Remedios de Escalada, Lanús, Pcia. de Bs. As., y en reiteradas ocasiones pude contemplar la misma inquietud que expresó Julián, en las manifestaciones expresadas por las abuelas visitadas, tales como “quiero ir a mi casa”, “deseo hablar con mi hermana” o “me gustaría poder ir a misa”, entre otros deseos.
La ineludible atención de las peticiones señaladas destaca por sí sola el valor, -junto con la reflexión y las posibles tensiones- de la libertad de las personas con discapacidad en situación de encierro “no punitivo formal”.
En los párrafos que siguen, luego de la exponer brevemente el marco teórico, presentaré tres situaciones vividas en el hogar que visito, su tratamiento en la institución y mi visión jurídica y personal sobre los mismos.
II. Marco teórico y normativo [arriba]
II.i) El control social y sus consecuencias
En primer lugar, corresponde destacar que “las situaciones de encierro no deberían ser tan fácilmente toleradas en una sociedad que respete y promueva los derechos humanos.
El abandono de personas bajo la excusa de un tratamiento médico en una institución cerrada no hace más que reforzar sugestiones y estigmas acerca de las personas con discapacidad intelectual. Deja al desnudo que la verdadera motivación para encerrar y olvidar a esa gente es el control social, el miedo a su posible peligrosidad y no la pretensión de rehabilitar ni restituir una determinada racionalidad (Foucault 2003)”, cfr. Seda, Juan Antonio, 2011, Discapacidad intelectual y reclusión Una mirada antropológica sobre la Colonia Montes de Oca, Bs. As., Noveduc, pág. 43 y sus citas.
Es que el control social en las sociedades contemporáneas y sus estructuras social-políticas combinan principios democráticos y actitudes autoritarias de manera simultánea que tienden a definir un nuevo tipo de sociedad.
En realidad uno de los aspectos novedosos de éste tipo de sociedades que evoluciona a la par del desarrollo tecnológico será la combinación de su mayor intensidad y sistematización de las tecnologías, donde fundamentalmente la vigilancia será la estrategia que reemplace progresivamente a la coerción física como un medio para mantener el “orden” y la armonía de los individuos, buscando coordinar las diversas actividades de los grandes sectores de la población.
Este salto evolutivo de las formas de control social fue estudiado y descrito magistralmente por Michel Foucault en su libro de “Vigilar y Castigar”, publicado en 1980.
Lo sorprendente del modelo de control social que descubrió Foucault, es que comenzó siendo una trágica historia de pérdida de libertad e intimidad, donde hoy es aceptado voluntaria y gustosamente por los sujetos. Se trata de una forma “suave” de persuadir y de hacer que se acepte esta invasión a la intimidad, ayudando a controlar y disciplinar las conciencias de los individuos y de los grupos.
Foucault en su análisis social esboza la importancia de la existencia y funcionamiento de la vigilancia, centrado en el desarrollo de un sistema carcelario. En su propuesta se observa que se ha asistido a la conformación de un nuevo tipo de estructura social que remplazó a la antigua sociedad del espectáculo por una sociedad de la vigilancia que cimentó el perfeccionamiento de los dispositivos disciplinarios que aseguren el control y la “normalidad” de los individuos que formen parte de una sociedad históricamente determinada (García Jiménez, R., 2009). El modelo de control no punitivo, es decir, no derivado de una condena originada en proceso penal, tiene lugar -a título de ejemplo- en las instituciones escolares, las clínicas y los geriátricos.
Según M. Foucault, "el panóptico (...) debe ser comprendido como un modelo generalizable de comportamiento; una manera de definir las relaciones de poder en la vida cotidiana de los hombres” (Foucault, 1980).
En la arquitectura del panóptico, la mirada (su ausencia o presencia) es poder, en eso reside el secreto de su éxito.
La organización reemplaza a los nombres por números (los prisioneros son un número, el contribuyente es un número, el alumno es un número, el ciudadano es un número), y a los rostros por máscaras (las cirugías estéticas deforman los rostros, los torturadores usan máscaras, los detenidos son encapuchados, las fuerzas de seguridad esconden su rostro dentro de un traje negro o gris).
Esa fuerza homogeneizante se impone no sólo sobre las almas, a través de la imposibilidad de afirmar la singularidad, sino también sobre los cuerpos y mentes.
De acuerdo con lo expuesto hasta el momento, a diferencia de un sistema tradicional (la sociedad del espectáculo) los términos de la eficacia de un sistema de poder se miden por su presencia y por su invisibilidad.
En la especie corresponde destacar, para puntualizar el análisis de las personas internadas en hogares para ancianos, que la figura del geriátrico, institución que parece prefigurada también por Foucault, es un ejemplo actual de la vigilancia en las ciudades. Estos sitios de reclusión se diferencian de las cárceles porque, a diferencia de ellas, representan un destino inexorable que no está ligado con la penitencia. Difieren también de otros hospitales de reclusión porque no están destinados a la recuperación de la salud, para lo cual manejan una oscura paradoja: o la ancianidad debe entenderse como enfermedad crónica o los geriátricos son meros depósitos de gente sana que no controla el poder y, en consecuencia, está condenada a perpetuidad. Se trata, en última instancia, de la sumisión a un discurso centrado en la disciplina. Este juego, bien foucaultiano, remite a los clásicos justificativos que el sistema impone, a través de frases como “allí estará rodeado de gente de su edad, que tiene sus mismos intereses” solo, en su casa, (que el poder quiere redestinar) va a lastimarse” o “era un peligro, andando por ahí; acá va a estar bien cuidado”. El discurso se realimenta y atrapa a los actores, quienes aclaman, no obstante, por nuevos destellos de libertad.
II.ii) Los derechos de las personas con discapacidad como contrarresto del control
La Constitución Nacional ha incorporado en el año 1994 la noción de medidas de acción positiva, cuando dispone que corresponde al Congreso: “Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad” (artículo 75 inc. 23, primer párrafo).
Los grupos que menciona este inciso (niños, mujeres, ancianos, personas con discapacidad) son acreedores a ser beneficiados por medidas de acción positiva, o sea, políticas específicamente dirigidas a ellos que les permita el real ejercicio de los derechos reconocidos por las leyes[1].
A su vez corresponde destacar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada mediante una resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas el día 13 de diciembre de 2006, tras la suscripción del documento por parte de más de setenta países, fue el primer tratado de derechos humanos aprobado en el Siglo XXI. Esta Convención fue suscripta por la República Argentina y ratificada por el Honorable Congreso de la Nación a través de la Ley Nº 26.378, publicada en el Boletín Oficial del día 9 de junio de 2008.En ella se puede encontrar la palabra libertad treinta y cuatro veces.
Considero determinante destacar, en primer término, uno de sus principios generales:
Los principios de la presente Convención serán:
“a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”.
En segundo lugar, estimo que corresponde destacar, para los casos que originan este trabajo, la siguiente norma:
Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad
Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:
a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;
b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;
c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.
Finalmente, estimo preponderante resaltar que la siguiente norma es una de las dos únicas (junto con el artículo 25 inc. b) en la que se hace alusión a los ancianos:
Artículo 28 Nivel de vida adecuado y protección social
b) Asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en particular las mujeres y niñas y las personas mayores con discapacidad, a programas de protección social y estrategias de reducción de la pobreza [los resaltados son míos].
Estimo que se debió incluir a los ancianos como personas vulnerables y de atención preferencial. Lamentablemente la convención solo destacó a las mujeres (artículo 6) y niños (artículo 7) con discapacidad, más omitió darle un espacio adecuado y detallado a aquella categoría. Sí fue tenida en cuenta por nuestra Carta Magna, en el artículo 75 inc. 23 mencionado.
Otra norma para destacar es La Ley Nº 22.431, conocida como “Sistema de protección integral de las personas discapacitadas”, sancionada el 16 de marzo de 1981 por la Junta Militar que dirigió el autodenominado “Proceso de Reorganización Nacional”. Con diferentes modificaciones, esta norma de la dictadura militar sigue vigente en muchas de sus prescripciones. Se plantea como objetivo asegurar a las personas con discapacidad: “… su atención médica, su educación y su seguridad social, así como a concederles las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales” (Artículo 1º de la Ley Nº 22.431).
Estimo que en la frase “neutralizar la desventaja” puede emprenderse un camino de búsqueda y acción para complacer los pequeños anhelos de las personas con discapacidad, en especial en situación de encierro. Para ellas representará, estoy convencida, grandes destellos de libertad.
III. Anhelos de libertad de las abuelas del Hogar [arriba]
Desde septiembre de 2017, hasta el presente, visito el Hogar de ancianos Cumelen, junto con otra voluntaria amiga. Vamos a acompañar a sus integrantes. Si bien la prioridad es atender a los abuelos, procuramos que nuestro servicio llegue a las empleadas, directivos y familiares de los internados.
Anteriormente tuve experiencias circunstanciales, como oficial notificadora, yendo a varios geriátricos de C.A.B.A. y clínicas psiquiátricas a notificar a abuelos o personas internadas, en el marco de juicios de insania o de internación, pero no había tenido la oportunidad de detenerme. Luego, los pude escuchar.
La palabra cumelen es de origen indio araucano y se traduce como “estar bien” “ser bueno” o “que es bueno”. Y el lugar visitado acoge el término: agradable, higiénico y espacioso, formado por dos plantas. Sin embargo, cuando profundicé a través de la escucha cuales son las necesidades de los ancianos internados, comprobé que lejos nos encontrábamos, tanto el personal del Hogar designado como las voluntarias, de velar por los deseos de libertad de los internados.
La primera abuela que nos recibió en Cumelen se llama Celia. Cuando llegamos y nos anunciamos ella ya estaba detrás de la puerta esperando. Al principio la confundí con una empleada más, ya que difícilmente la veía sentada o junto con sus compañeras, sino siempre cerca del personal de la institución. Celia tenía una particular inquietud, que no dejaba de expresar en cada una de nuestras visitas, que quería volver a su casa y hablar con su hermana. Hasta me pasaba su teléfono para que yo la comunicara. Sin embargo, el personal del Hogar me indicaba que estaba prohibido llamarla. Un par de meses después a Celia la trasladaron a otro hogar y no supe más de ella.
Otra abuela muy particular que quiero presentar es Alicia. Ella es muy creyente, religiosa y espiritual. Además del deseo “generalizado” de volver a su departamento, su mayor anhelo era ir a misa a la parroquia del barrio. Junto a mi compañera de voluntariado preparamos una autorización para llevarla a una celebración determinada y, con sorpresa, su hijo nos autorizó por escrito, pero no solo para una ocasión particular, sino que enmendó el escrito de autorización, indicando que nos autorizaba llevarla a todas las misas que su mamá quisiera concurrir, sin límite de fecha ni de horario. Por supuesto que durante un tiempo pudimos retirarla y acompañarla, luego con todas las necesidades que atender, no pudimos mantener el ritmo y dejamos de llevarla. Actualmente sus hijos contrataron a una persona que la retira y lleva a misa todos los domingos a las once de la mañana. Estimo que en el caso de Alicia se puede afirmar que, a pesar de su situación de encierro, brillan, semanal y parcialmente, destellos de libertad.
Finalmente, quiero compartir el caso de Berta. Ella tiene una mente brillante, sus dificultades, a diferencia de los casos anteriores, son físicas, toda vez que por su obesidad y sedentarismo tiene problemas para caminar. Un día se descompensó, se recuperó, y a partir de ese momento contrató a una cuidadora particular que la asistía en el hogar. Recuerdo que era muy amiga de su compañera de habitación (Tita), se habían hermanado en verdad, a punto tal que pasaban las fiestas juntas en casa de Berta. De un día para otro la cambiaron de habitación, decisión incomprensible y sin fundamentos aparentes, al menos para las afectadas y para mí. En una de mis visitas le propuse a Berta: “si estás pagando el Hogar y a la vez una persona que te cuida en particular, ¿por qué no volvés a tu casa, y, con la diferencia que ahorrarías contratás a una segunda cuidadora?..” Felizmente, así lo hizo. Estimo que, de los tres casos compartidos, este fue el más positivo y en el que más se alcanzó y resguardó la tan preciada libertad, objeto de análisis de este trabajo.
IV. Consideraciones y recomendaciones finales [arriba]
El paulatino aumento de la esperanza de vida afecta tanto a la población general como al colectivo con discapacidad intelectual, generando muchas carencias que, de alguna forma, habrá que solventar en aras de conseguir un envejecimiento saludable, tanto física como mentalmente. En este sentido, es necesario establecer las características principales de esta población, así como sentar las bases para la creación y aplicación de programas de intervención que mejoren su calidad de vida, como objetivo principal.
Schalock, por ejemplo, estableció que para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad es necesario el diseño y puesta en marcha de un programa de intervención multidisciplinar (diversos médicos, una psicóloga, una psicopedagoga y una terapeuta ocupacional), integral y adaptado a las personas con estas características y en proceso de envejecimiento, que incida sobre las áreas que presentan mayor déficit durante el proceso de envejecimiento, evaluando el efecto producido tras la intervención y su aplicabilidad. Agrego a lo indicado por el autor citado, la necesidad de que integren ese equipo personas con un gran amor a la vida.
Estimo que, junto con el gran e insustituible aporte profesional, sumado a la existencia de normas jurídicas que respalden a las personas con discapacidad, todos podemos realizar un valioso aporte a la vida de quienes lo necesiten, siendo respetuosos, creativos, generosos; generando empatía y nuevas ideas que se adapten a cada sueño, a cada anhelo, construyendo puentes particulares entre cada dificultad y hacia los pequeños de destellos de libertad. Siempre será posible y valdrá el esfuerzo intentarlo.
[1] Seda, Juan Antonio, Discapacidad y Universidad, Bs. As., 2014, Eudeba, pág. 22 y sigs.
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