La certificación de la discapacidad en el caso de las personas con enfermedades poco frecuentes viscerales a la luz de la normativa vigente en la Argentina
Comentario al fallo D., E. c/GCBA y Otros s/Incidente de Apelación - Amparo
Por Mariana Amartino
I. Introducción [arriba]
La salud no consiste únicamente en el derecho de estar sano, sino a gozar de la plenitud de las circunstancias que hacen a la vida en forma integral.[1] La Organización Mundial de la Salud en su Preámbulo (New York, 1946) ha señalado que: “la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.
El Derecho a la salud es un derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos humanos. Todo ser humano tiene derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud que le permita vivir dignamente[2], y se encuentra vinculado con el ejercicio de otros derechos humanos, en particular, el derecho a la vida, a la dignidad humana, a la alimentación, a la vivienda, al trabajo, a la educación, a la no discriminación, a la igualdad, al acceso a la información, al ocio y al esparcimiento, entre muchos otros. Contiene no solo el tratamiento contra las enfermedades, sino también el derecho a la prevención (cfr. art. 12 párr. 2° #c. Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales).
En nuestro país, el derecho a la salud está garantizado constitucionalmente, a través de los Tratados Internacionales incorporados mediante el art. 75 inc. 22, entre los que se encuentra el Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales (PIDESC), que establece que el acceso efectivo a la cobertura de salud es una obligación positiva y progresiva del Estado.
Para Argentina, la salud es un derecho universal de carácter social, que engloba el derecho de toda persona a tener acceso a la atención de sus necesidades en igualdad de condiciones, en cuanto a la calidad y a las oportunidades, incluida la prevención tanto como el tratamiento.
En este contexto jurídico, se enmarcan las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y la respuesta que el Derecho debe brindar a las personas que padecen este tipo de dolencias.
Desde el año 2011, Argentina ha asumido el compromiso formal de redoblar esfuerzos en políticas públicas de salud, en lo relativo a las enfermedades poco frecuentes, sancionando la Ley N° 26.689 de “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.
Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada, definiendo que se consideraran tales a aquellas patologías cuya prevalencia en la población sea igual o inferior a una en dos mil personas (1:2000), referida a la situación epidemiológica nacional.[3]
Si bien desde la normativa básica de salud -dentro de las cuales se encuentra la Ley N° 26.689-, se garantiza la cobertura integral de las personas que padecen estas enfermedades, lo cierto es que en la mayoría de los casos, este tipo de afecciones son discapacitantes, por lo que la legislación específica sobre Discapacidad ha sido y es una de las respuestas válidas para las personas con este tipo de enfermedades.[4]
Desde la normativa de discapacidad, el resguardo es aún mayor, pues la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley N° 26.378) que es de orden público, ha adquirido rango constitucional a partir de la sanción de la Ley N° 27.044. Esta adopta el concepto biopsicosocial de la discapacidad, comprendiendo la cobertura integral de prestaciones médicas y sociales.
La discapacidad, como concepto biopsicosocial, no es una categoría transparente que pueda ser identificada en todos los casos por medio de la simple observación; sin embargo, resulta transversal a la persona, es decir, cuando la persona es afectada por alguna discapacidad, esta atraviesa todo su universo: su salud, su educación, su vida laboral, su vida familiar, su vida social y su vida personal. Todos los aspectos de la vida de la persona se ven alterados severamente.
En Argentina, la normativa interna (Ley N° 22.431 art. 3 -y modifs.- y Ley N° 24.901, art. 10) estableció la necesidad de la certificación de la discapacidad, e impuso la obligación de certificar en cabeza de una autoridad administrativa dependiente del Poder Ejecutivo (hoy, Agencia Nacional de Discapacidad cfr. Decreto N° 698/17), estableciéndose un procedimiento y plazo especial a tales efectos (Decreto N° 498/83).
Este certificado es la llave de acceso a beneficios y prestaciones exclusivas para las personas con discapacidad, colectivo beneficiario de una legislación diferenciada -mediante una discriminación- positiva por parte de nuestro país, tendiente a garantizar la igualdad de oportunidades de estas personas.
Ahora bien, frente a las numerosas consultas relativas a denegaciones de certificación por parte de personas con Enfermedades Poco Frecuentes de origen visceral que hemos recibido, es que nos preguntamos acerca de cómo es el procedimiento de la certificación, sus plazos y sus especificidades, y si ello es acorde a los principios de progresividad y razonabilidad que deben primar respecto del derecho humano fundamental a la salud.
Entendemos que analizar esto puede servir para promover -desde la sociedad civil y académica- modificaciones legislativas y administrativas que tiendan a ampliar el plafón de derechos de estas personas y el acceso a los beneficios en forma inmediata.
II. Marco Jurídico Vigente en Argentina [arriba]
En Argentina, nuestra Constitución Nacional, en el art. 75 inc. 23, faculta al Congreso de la Nación a: “(…) legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trabajo, el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.
Dentro de los tratados internacionales con jerarquía constitucional, por imperio del art. 75 inc. 22, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales, y Culturales, en su art. 12 inc. 1 establece que los Estados partes “(…) reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental…”, disponiendo, a tal fin, entre las medidas a adoptar, la prevención y el tratamiento de las enfermedades de toda índole (#2 inc. c) y “(…) la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad” (#2 inc. d). Dicho instrumento, asimismo, establece la obligación de los Estados parte de adoptar medidas para “(…) lograr progresivamente (…) la plena efectividad de los derechos aquí reconocidos”.
La Convención Americana de Derechos Humanos dispone que “toda persona tiene derecho a que se respete su integridad física, psíquica, y moral” (art. 5 inc. 1).
De mayor trascendencia resulta la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por Ley N° 26.378 y que adquirió rango constitucional mediante Ley N° 27.044.
Esta parte de reconocer, entre otras cosas, que: “(…) la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que los demás (…)” y que es importante “(…) la accesibilidad al entorno físico, social, económico y cultural, a la salud y a la educación, a la información y las comunicaciones, para que las personas con discapacidad puedan gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales”.
Incluye dentro de las personas con discapacidad “(…) a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (art. 1).
Por Ley N° 25.280, el Congreso Nacional aprobó la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Personas con Discapacidad, la que en su art. 3 establece: “(…) los Estados Parte se comprometen a: 1.- Adoptar las medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias para eliminar la discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad (…): a) medidas para eliminar progresivamente la discriminación y promover la integración por parte de las autoridades gubernamentales y/o entidades privadas en la prestación o suministro de bienes, servicios, instalaciones, programas y actividades, tales como el empleo (…). 2.- Trabajar prioritariamente en las siguientes áreas: a) la prevención de todas las formas de discapacidades prevenibles, b) la detección temprana e intervención, tratamiento, rehabilitación, educación, formación ocupacional y el suministro de servicios globales para asegurar un nivel óptimo de independencia y de calidad de vida para las personas con discapacidad (…)”.
En el marco jurídico infraconstitucional, la Ley N° 22.431, que instituyó un sistema de protección integral para las personas con discapacidad, “(…) tendiente a asegurarles su atención médica, su educación y su seguridad social, así como a concederles las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales” (art. 1), definiendo a sus beneficiarios como: “(…) toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación con su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”.
La Ley N° 24.901, relativa a las prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de estas personas, define el conjunto de prestaciones que comprende prestaciones preventivas, de rehabilitación, terapéuticas, educativas y asistenciales.
Ahora bien, ambas normas -tanto la Ley N° 22.431 como la Ley N° 24.901- imponen la obligación legal de certificar tal condición, tal exigencia, resulta medular para el acceso a derechos y prestaciones diferenciadas.
Vale destacar que no solo serán personas con discapacidad aquellas que cuentan con la certificación del Estado, por cuanto tal acto jurídico resulta una acción meramente declarativa, es decir, la comprobación de un estado y/o circunstancia que de ninguna forma puede ser una acción constitutiva de derechos, entendida esta como la potestad jurídica de crear, modificar o extinguir una realidad jurídica. No obstante ello, en Argentina, el Certificado Único de Discapacidad (CUD) es el “pasaporte” de acceso a los beneficios sociales.
La Ley N° 22.431 facultó a la Secretaría de Estado de Salud Pública para la certificación de la existencia de la discapacidad, su naturaleza, el grado, y las posibilidades de rehabilitación de la persona (art. 3), actualmente competencia de la Agencia Nacional de Discapacidad (cfr. Decreto N° 95/2018).
En el año 1983, el Decreto N° 498/83 reglamentó la Ley N° 22.431, estableciendo los plazos y la forma en que se realizaría esa certificación, disponiendo que el Ministerio de Salud de la Nación constituiría una Junta Médica -integrada por profesionales especializados-, facultada para realizar la evaluación de las personas que solicitaren la misma, estableciendo los plazos para ello.
En este contexto jurídico, se encuentran comprendidas las personas que padecen Enfermedades poco Frecuentes, que cuentan desde el 2011 con una norma especial que las tutela -Ley N° 26.689 y Decreto N° 794/15- y que promueve el cuidado integral de su salud.
El art. 2 de la citada ley estipula que se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia en la población sea igual o inferior a una en dos mil personas (1:2000), referida a la situación epidemiológica nacional.
Si bien una de las características principales de este tipo de enfermedades es que constituye un grupo heterogéneo de entidades clínicas, todas ellas comparten ciertas características comunes como son: el carácter crónico, el alto grado de discapacidad, la complejidad de diagnóstico y pronóstico, y la necesidad de tratamiento especializado y multidisciplinario. Es por ello, que la Certificación de la discapacidad -en muchos casos- se vuelve central en la vida de estas personas para que puedan tener una vida plena y una participación activa en la sociedad.
La ley -entre otras cosas- impone como obligaciones para promover el cuidado integral y la mejor calidad de vida de este universo de persona, la creación de un organismo especializado de carácter multidisciplinario, centros y servicios con profesionales y tecnología apropiadas, capacitación continua de los profesionales, favorecer la inclusión de estas personas, promover la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas que padecen este tipo de enfermedades.
Dentro de este universo, tenemos aquellas de origen visceral, es decir las deficiencias físicas que afectan las funciones cardiovasculares, renales y urológicas, respiratorias, hepáticas, y digestivas, que en la mayoría de los casos provocan una desventaja en la integración social y resultan ser altamente discapacitantes.
Este tipo de enfermedades, amén del Decreto N° 498/83, cuentan para su certificación con una norma reglamentaria específica, a saber, la Disposición del Servicio Nacional de Rehabilitación N°500/2015, que estipula los parámetros para su certificación.
En virtud de las pautas preestablecidas por la normativa inferior para ello, cabe entonces preguntarse si el acceso de esta minoría vulnerable al derecho a la salud -puntualmente, a derechos y prestaciones diferenciadas establecidas por las normas internas-, mediante la certificación de la discapacidad, en la forma y los plazos previstos por la reglamentación se ajusta a los principios de progresividad y razonabilidad para garantizar el derecho a la Salud y para promover su cuidado integral tal como lo prevé la Ley N° 26.689.
La Corte Suprema de Justicia de la Nación, en un fallo[5] polémico donde realiza una interpretación draconiana, recientemente se ha expedido con relación a la negativa de cobertura integral de una prestación por discapacidad por parte de la Obra Social del Poder Judicial porque quien reclamaba no contaba con el Certificado Único de Discapacidad, dejando sentado como precedente que: “(…) la primera fuente de interpretación de la ley es su letra y (…) surge palmaria la necesidad de presentar el certificado de discapacidad o, eventualmente, la documentación que acredite haberlo solicitado a la autoridad competente (…)”.
No obstante el hecho que el caso que elige la Corte para expedirse al respecto tiene aristas intrincadas porque lo que se discutía era si correspondía o no el reintegro por gastos médicos afrontados por la familia de un menor sin Certificado de Discapacidad, lo cierto es que el tribunal deja sentada las bases para la justificación del uso de criterios restrictivos en materia de cobertura integral al 100 % de prestaciones por discapacidad por parte de los agentes de seguro de salud y prepagas por falta de CUD, cuando, como es vox populi, en la actualidad, resulta moneda corriente tanto la dilación para la certificación, como las denegatorias con sustento en criterios biomédicos exclusivamente, que dista visiblemente del concepto biopsicosocial de la discapacidad que adopta la Convención.
Entonces se colige, que más allá de la imposición legal de la Certificación prevista por la Ley N° 22.431, también el Poder Judicial en su máxima expresión ha ratificado tal exigencia, para lo que deviene medular entonces el estudio de la acción e intervención de la autoridad administrativa en dicho trámite.
En el presente trabajo, se analizará el fallo “D.E. c/GCBA s/Amparo”[6], por el cual una persona con una enfermedad poco frecuente de origen visceral judicializa la denegatoria del CUD, y se tratará de delimitar si tal denegatoria responde al principio de razonabilidad y progresividad, y si se ha garantizado una tutela efectiva del Derecho a la Salud de la persona.
III. La situación de las Enfermedades Poco Frecuente en la normativa [arriba]
Como se dijo anteriormente, y según la doctrina médica, las enfermedades poco frecuentes están directamente vinculadas con la prevalencia[7] que presentan con relación a la población de un país, “es decir que el concepto de enfermedades raras tiene relación con un numero sumamente reducido de personas afectadas, en relación a la población a al a que pertenecen”.[8]
Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7000 enfermedades raras, las que afectarían al 7 % de la población mundial.[9]
En el año 2011, Argentina sancionó una ley específica para este tipo de enfermedades -Ley N° 26.689- destinada a promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF.
La norma -art. 2- toma el concepto de prevalencia para la definición de las mismas, y considera como Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia en la población sea igual o inferior a una en dos mil personas (1:2000), referida a la situación epidemiológica nacional.
Se estima que en Argentina aproximadamente existen 3.5 millones de casos de Enfermedades Poco Frecuentes.[10] Las personas que padecen estas patologías comparten ciertas características comunes como son: el carácter crónico, el alto grado de discapacidad, la complejidad de diagnóstico y pronóstico, la necesidad de tratamiento especializado y multidisciplinario, la necesidad de profesionales especializados, a lo que se adiciona -por tratarse de patologías “raras o poco frecuentes”- de un sentimiento de aislamiento y soledad.
La ley impone como obligaciones para promover el cuidado integral y la mejor calidad de vida de este universo de personas, la creación de un organismo especializado de carácter multidisciplinario, centros y servicios con profesionales y tecnología apropiadas, capacitación continua de los profesionales, favorecer la inclusión, promover la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de estas personas.
En 2015, se dictó el Decreto N° 794/15 que reglamenta la ley, mediante el cual se dispone la creación de un Consejo Consultivo, integrado por representantes de las organizaciones de la sociedad civil, de entidades académicas y de instituciones públicas de salud, y así también, establece la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito del Ministerio de Salud.
IV. Certificación de la Discapacidad en Argentina [arriba]
Como decíamos, en nuestro país tanto la Ley N° 22.431[11] (art. 3) como la Ley N° 24.901 (art. 10), impusieron la obligación legal de certificar la discapacidad.
Para tal acto jurídico, el Congreso facultó al Ministerio de Salud de la Nación, nominando a dicho instrumento público como Certificado Único de Discapacidad, con validez en todo el territorio nacional.
Con la sanción del Decreto N° 698/17 y su posterior modificación, a partir del Decreto N° 95/2018, la autoridad administrativa actualmente a cargo de la certificación de la discapacidad es la Agencia Nacional de Discapacidad.
Mediante el Decreto N° 498/83 que reglamentó la Ley N° 22.431, se determinó el procedimiento y los plazos que se deben cumplir para la certificación.
IV. a) Junta Médica. Conformación. Profesionales Especializados
Según el Decreto N° 498/83, el Ministerio de Salud constituiría una Junta Médica para la evaluación de las personas con discapacidad. Esta Junta Médica debe estar conformada por profesionales especializados.[12]
Las Juntas Médicas deben recibir los antecedentes personales de los solicitantes y los de índole familiar, medico, educacional y laboral. Puede disponer la realización de exámenes y evaluaciones que, en cada caso, considere necesarios (cfr. art. 3 inc. 2 y 3).
Posteriormente, el Ministerio de Salud, a través de la Disposición N°1176/11, creó en el ámbito del Servicio Nacional de Rehabilitación, el Departamento de Evaluación y Valoración de la Discapacidad, el que tiene a su cargo las Juntas Evaluadoras, modificándose la nominación de estos órganos.
Estas Juntas deben realizar la evaluación del estado de salud de las personas que solicitan el Certificado, otorgándolo o denegándolo, según corresponda, conforme la normativa vigente en la materia. Así también, le impone la obligación de evaluar, elaborar y actualizar las normativas de certificación de la discapacidad, teniendo en cuenta la interdisciplinariedad de criterios de la Junta Evaluadora, una mirada biopsicosocial sobre la temática discapacidad, las herramientas intencionales y los paradigmas vigentes en la materia.
IV. b) Plazos para la Certificación
En este orden de ideas, la normativa reglamentaria establece plazos para que la Junta realice su labor.
Desde la solicitud, este órgano debe emitir un dictamen dentro de los noventa (90) días hábiles administrativos, plazo que puede prorrogarse por otro igual a solicitud de la Junta y con aprobación de la autoridad administrativa. Una vez producido el dictamen, la autoridad administrativa tendrá diez (10) días para otorgar el certificado o denegarlo.
Las decisiones emanadas de la precitada autoridad serán recurribles, de conformidad con lo dispuesto en la Ley de Procedimientos Administrativos (cfr. art. 3 Decreto N° 498/83), y, en su defecto, una vez agotada la misma quedaría habilitada la instancia Judicial para efectuar el control de legalidad del caso.
V. Certificación de la Discapacidad de Personas con Deficiencias físicas de Origen Visceral (Disposición SNR N°500/2015) [arriba]
A partir del Decreto N° 698/17 (modif. 95/18), la certificación de la discapacidad que estaba en cabeza del Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) - dependiente del Ministerio de Salud- se encuentra a cargo de la Agencia Nacional de Discapacidad.
Dado que la Agencia absorbió las funciones y competencias del SNR, ahora le cabe realizar la evaluación del estado de salud de las personas que solicitan el certificado de discapacidad, otorgando o denegando el CUD, y evaluar, elaborar, y actualizar las normativas de certificación de la discapacidad, teniendo en cuenta la interdisciplinariedad de criterios de la Junta Evaluadora, una mirada biopsicosocial sobre la temática de la discapacidad, las herramientas intencionales y los paradigmas vigentes en la materia (MS Disposición N°1176/2011).
Los criterios que se utilizan mundialmente para la evaluación y ponderación de la discapacidad corresponden a dos herramientas de la familia internacional de Clasificaciones aprobada por la Organización Mundial de la Salud. La primera, la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas relacionados con la Salud (CIE 10), que permite la descripción, de las condiciones de salud que presenta la persona. La segunda es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Salud y la Discapacidad (CIF), la que describe un perfil de funcionamiento de la persona a partir de cuatro componentes: funciones y estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.
La Clasificación Internacional ha sido aceptada como una de las clasificaciones sociales de las Naciones Unidas, que incorpora normas uniformes para la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, brindando un instrumento apropiado para implementar los mandatos internacionales sobre derechos humanos.
Nuestro país ha adoptado esta clasificación como piedra angular para la evaluación del funcionamiento, la discapacidad y la salud de las personas.
Se señaló que dentro del universo de las enfermedades, existen aquellas que son Poco Frecuentes, y a su vez, dentro de ese subgrupo, se encuentran aquellas EPF de origen visceral, es decir, las deficiencias físicas que afectan las funciones cardiovasculares, renales y urológicas, respiratorias, hepáticas, y digestivas de las personas, que en la mayoría de los casos, provocan una desventaja en la integración social y resultan ser altamente discapacitantes, no obstante no son advertibles por medio de la observación.
Para la certificación de personas con discapacidad física de origen visceral, el Servicio Nacional de Rehabilitación ha emitido la Disposición N° 500/2015. Esta Disposición sigue la tesitura implementada por la Clasificación, evaluando por un lado la Funciones y Estructuras corporales de la persona con deficiencia visceral (según el origen de cada patología: v.gr. respiratoria, hepática, etc.), y por el otro, la actividad y participación.
VI. El caso “D. E. c/GCBA s/Amparo” [arriba]
Sin perjuicio de las cuestiones jurídicas que se examinarán más adelante, el presente caso amerita un relevamiento -somero- de la vida de la persona involucrada, que se halla íntimamente ligada a la interposición de la acción judicial, que dio como resultado una sentencia cautelar confirmada por la Sala I de la Cámara de Apelaciones en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad Autónoma.
La persona padece enfermedad de Wilson, una enfermedad “rara” -contemplada en los términos de la Ley N° 26.689 y adherida por la Ciudad Autónoma de Buenos Aires por Ley N° 4.307- que le produce una insuficiencia hepática, fibrosis hepática y una discapacidad visceral. Estas enfermedades son de difícil diagnóstico y tratamiento por la falta de profesionales especializados en las mismas.
La enfermedad es una degeneración hepato-lentincular como consecuencia de una alteración congénita del metabolismo del cobre, que origina una acumulación progresiva del mineral en todos los tejidos del organismo, y que cuando el depósito es excesivo, se produce daño tisular, especialmente en hígado, cerebro, corneas y riñones. Sin tratamiento adecuado, es una enfermedad progresiva, irreversible y mortal. Los síntomas son inflamación del hígado -que puede adquirir estado crónico e incluso generar cirrosis hepática, ictericia-, manifestaciones a nivel neuropsiquiátrico, afecciones del habla, descoordinación motriz, temblores, pérdida de la memoria, disminución del rendimiento intelectual, manifestaciones psicóticas, entre los más importantes.
La persona es diagnosticada a sus 15 años de edad, y con motivo de un cuadro de hepatitis crónica, con el Síndrome de Wilson. Comenzó a recibir tratamiento con acetato de cinc (Zn), antioxidantes, camitina, vitamina B6, una dieta estricta, con controles clínicos y laboratorios periódicos para evitar el avance de la enfermedad. Con este cuadro, en fecha 12.03.07 (18 años de edad) obtiene el Certificado Único de Discapacidad con validez hasta el 12.03.12.
Al vencimiento de dicho instrumento público, no hizo falta renovarlo, debido a que la enfermedad estaba médicamente controlada y la incidencia de esta en la vida de relación social -dada la temprana edad dela persona- no generaba una desventaja en la integración social y, por tanto, no requería utilizar de los beneficios que el Certificado otorga.
Con el paso de los años, el cuadro de salud de la persona se agravó, por lo que este comenzó a padecer diferentes circunstancias que le provocaron una importante desventaja para gozar de una participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que los demás. El joven contaba con serias dificultades para encontrar un trabajo, pues el cansancio y los problemas que conllevaba el mismo tratamiento medicamentoso, dado que por la dificultad de su digestión y absorción requiere un tiempo de descanso considerable luego de su ingesta (la que se realiza inmediatamente después de las comidas), le impide realizar una jornada laboral de 8 horas corridas. El tratamiento de la enfermedad requiere una dieta muy estricta que comprende prohibiciones de muchos productos alimentarios, lo que también incide en la vida de relación social de esta persona (nótese que tiene 28 años y la gente de esa franja etaria suele concurrir a clubes, discotecas, bares nocturnos, etc.).
Dada esta situación, el joven dependía económicamente de sus padres, lo que asimismo, le generaba una situación de dependencia emocional, que no se condice con la autonomía e independencia individual reconocida a favor de las personas con discapacidad, y un sentimiento profundo de soledad y aislamiento, por lo que decidió renovar su Certificado.
· Evaluación por la autoridad Administrativa. Junta Médica
En fecha 26.01.17, el joven ocurrió ante la Junta Evaluadora del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (GCBA), previo trámite administrativo en el Servicio Social del Centro de Gestión y Participación de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires para la renovación del certificado.
La Junta médica denegó el Certificado, aduciendo que la persona “no cumple criterio de discapacidad según normativa visceral vigente N°500/2015 SNR”, es decir, basándose en criterios biomédicos exclusivamente, dejando de lado la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la discapacidad y la salud.
Frente a esto, siguiendo la normativa vigente, el joven recurre ante una Segunda Junta, la que recién en fecha 28.03.17 -es decir, dos meses después-, confirma la denegatoria, que confirmó los argumentos de la primer Junta.
· Fallos de Primera y Segunda Instancia
Frente a la doble negativa de la Junta Médica de otorgar la certificación, la persona en vez de instar la vía recursiva que prevé la Ley N° 19.549 y sus plazos para cuestionar la decisión final de la Junta ante la autoridad administrativa, optó por judicializar el tema, solicitando cautelarmente un certificado provisorio hasta tanto se resuelva el planteo de fondo.
En fecha 18/12/17, el Juzgado de Primera Instancia en lo Contencioso, Administrativo y Tributario de la Ciudad N° 15 Secretaría 29, hizo lugar a la medida cautelar solicitada por entender que: “(…) el derecho a la salud se encuentra íntimamente relacionado con el derecho a la vida y el principio de la autonomía personal (…)”, agregando que: “(…) la protección de la salud es uno de los principios fundamentales en cualquier Estado moderno (…) un derecho de toda persona a exigir un nivel mínimo de prestaciones sanitarias conforme a la dignidad humana (…)”, haciendo hincapié en la tutela especial, consagrada para las personas con discapacidad por la Convención, y en los compromisos asumidos por los Estados partes, quienes “se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y libertades fundamentales…a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos por la presente (…)”.
Apelada la resolución por el Gobierno de la Ciudad, en fecha 10.04.18, la Sala I de la Cámara de Apelaciones en lo Contencioso Administrativo y Tributario confirma el decisorio de primera instancia. Los argumentos de la Sala para confirmar la medida fueron, a saber:
- Para la evaluación y valoración de la discapacidad deben utilizarse dos herramientas de la OMS: la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas relacionados con la Salud (CIE 10) y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud;
- El proceso de certificación implica la evaluación por profesionales especializados que valoran el perfil del funcionamiento de una persona con una determinada condición de salud que estaría influenciada por una compleja combinación de factores (experiencias personales, antecedentes y bases emocionales, construcciones psicológicas, contexto físico, social y cultural en que la persona vive);
- Se debe analizar la “actividad y participación”, entendida la “actividad” como la realización de una tarea o acción por una persona, la participación del acto de involucrarse en una situación vital, de ahí que la evaluación tiene que ver con las dificultades que una persona puede tener en el desempeño de actividades y los problemas que puede experimentar, al involucrarse en situaciones vitales, evaluado a partir de “factores personales” (edad, sexo, patrones culturales, etc.);
- La vida de los individuos y su protección -en especial, el derecho a la salud- constituyen un bien fundamental en sí mismo, que a su vez, resulta imprescindible para el ejercicio de la autonomía personal.[13]
- La Convención consagra la autonomía individual y no discriminación, que supone la incorporación de ajustes razonables a cargo del Estado, que apunta no solo a la accesibilidad del entorno físico, sino al ejercicio completo de todos los derechos humanos por el propio individuo.[14]
- El objetivo de la Ley N° 22.431 es conceder a la personas con discapacidad franquicias y estímulos que le permitan neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca.
- La protección de la discapacidad reviste un carácter integral que sobrepasa los límites de la atención medica del padecimiento físico y/o mental, irradiando sus efectos sobre otros aspectos de la vida de la persona, a fin de permitirle el desarrollo y la integración social más amplia posible.
VII.- a) Aspectos y Omisiones del Fallo de Segunda Instancia
Si bien el fallo de la Sala I es remarcable tanto por su profundidad como por el estudio de la normativa, los hechos y las pruebas, el tribunal omitió analizar algunas aristas y supuestos que hacen al meollo del problema relativo a la certificación de la discapacidad de las personas con enfermedades poco frecuentes de origen visceral.
A partir del plexo normativo descripto anteriormente, y del precedente jurisprudencial citado, es posible observar que en ninguna de las dos instancias los magistrados se adentraron a analizar los planteos relativos a: evaluación por profesionales especializados; la necesidad de una evaluación interdisciplinaria; y los plazos para la certificación.
Ahora bien, para una mejor comprensión de aquellos puntos que el Tribunal omitió considerar al momento de resolver, se abordará cada uno de los puntos por separado.
- Evaluación por Profesionales Especializados
Como se vio, según el Decreto N° 498/83, para la certificación de la discapacidad se constituye una Junta Médica para la evaluación de la persona, conformada por profesionales especializados.[15]
Cuando la norma menciona a profesionales especializados, se refiere a aquellos profesionales que integran dicha Junta que, independientemente de sus estudios de grado que los habilita como profesionales de una ciencia determinada, tienen que contar además estudios cursados relativos a una área y conocimientos específicos, lo que incluye con especial ahínco a la discapacidad.
Desde este concepto parte la Sala I, cuando sostiene que el proceso de certificación implica la evaluación por profesionales especializados que valoran el perfil del funcionamiento de una persona con una determinada condición de salud que estaría influenciada por una compleja combinación de factores (experiencias personales, antecedentes y bases emocionales, construcciones psicológicas, contexto físico, social y cultural en que la persona vive), pero el tribunal no avanza más allá en este planteo.
La discapacidad se constituye como un fenómeno social, posible de ser pensado y analizado desde diferentes perspectivas, que se conforman a partir de características estructurales y hegemónicas en momentos históricos determinados. En tanto, construcción social está cargada de controversias y tensiones, por lo que requiere necesariamente la mirada interdisciplinaria, con el aporte de distintas ciencias y disciplinas -incluidas las sociales y humanas- lo que resulta indispensable.
La Comisión Interamericana de Derechos Humanos, en el año 2012, se pronunció respecto de las políticas en discapacidad en Argentina, señalando el déficit de la Administración Pública, en cuanto a la falta de idoneidad de sus miembros en el tema discapacidad[16], abarcando tanto a los funcionarios del Poder Ejecutivo, como a los integrantes del Poder Judicial.
Para el caso de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, especialmente aquellas con deficiencias de origen visceral, según señala el Informe elaborado por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en 2018, los problemas comunes que afectan a estas personas son: la dificultad de acceso al diagnóstico, falta de atención multidisciplinaria, falta de profesionales especializados y escasez de información sobre la enfermedad.
Tal como informa la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), “Las personas que conviven con una EPOF requieren de una atención biopsicosocial, que contemple tanto la asistencia clínica especializada -en atención primaria y/o de alta complejidad que estén habituados al manejo de los problemas clínicos específicos- como de servicios sociales y apoyo psicológico destinado al propio paciente como a su grupo familiar, bajo una atención integral y coordinada”.[17]
Por este motivo, la Ley N° 26.689 que promueve el cuido integral de estas personas establece varias obligaciones a cargo del Estado, entre ellas el “acceso al cuidado de la salud (…) incluyendo (…) la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación…”, así como la creación de un organismo especializado, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de políticas, estrategias y acciones y la articulación de los centros y servicios de referencia, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad.
La multidisciplinariedad que demanda la atención de estas enfermedades, y máxime en el caso de aquellas de origen visceral que no son advertibles a ojo desnudo, requiere que la Junta evaluadora esté integrada por profesionales con capacitación y especialización en las mismas, que comprenda los alcances y las consecuencias que generan estas enfermedades en las personas que las padecen.
Una de las mayores dificultades que manifiestan las personas afectadas por estas es la falta de profesionales del sistema de salud con conocimientos específicos, y ausencia de recursos humanos especializados en esas patologías disponibles en el país. Información y realidad, que el Tribunal omite ponderar al momento de resolver.
La falta cumplimiento por parte del Estado de las obligaciones legales emergentes de la Ley N° 26.689, en tanto sendas Juntas no contaban con profesionales especializados en patologías poco frecuentes, tanto en el área médica, como en la psicológica y la social, son razones de peso que debieron ser tenidas presentes al momento de sentenciar.
- ¿Junta Médica o Junta Evaluadora Interdisciplinaria?
Si bien el Decreto N° 498/83 constituía una Junta Médica con profesionales especializados para la certificación de la discapacidad, con la entrada en vigor de la Disposición N° 1176/11, estas pasaron a denominarse Juntas Evaluadoras, teniendo a su cargo evaluar, elaborar y actualizar las normativas de certificación de la discapacidad, partiendo de la interdisciplinariedad de criterios con una mirada biopsicosocial sobre la temática discapacidad.
El cambio de nomenclatura y de criterio materializado en la normativa inferior es positivo, y refleja una modificación del arquetipo de la discapacidad como concepto médico a la discapacidad como concepto biopsicosocial.
Se entiende pues, que el requisito de “profesionales especializados” para su conformación subsiste para las Juntas Evaluadoras interdisciplinarias, las cuales además tienen que utilizar el criterio biopsicosocial mencionado.
En este sentido, se coincide con la tesitura abrazada por la Sala I, cuando entiende que la Junta debe analizar asimismo la “actividad y participación”, entendida la “actividad” como la realización de una tarea o acción por una persona, la participación del acto de involucrarse en una situación vital, de ahí que la evaluación tiene que ver con las dificultades que una persona puede tener en el desempeño de actividades y los problemas que puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales evaluando a partir de “factores personales” (edad, sexo, patrones culturales, etc.), lo que no se tuvo en consideración al momento de evaluar al joven.
- Plazos
Del relato de los hechos y del precedente, se advierte que la persona en cuestión realizó el trámite para la obtención del Certificado de Discapacidad, de conformidad a la normativa vigente, concurriendo al servicio social zona, solicitando turno y esperando a ser atendido por la Junta Evaluadora.
En fecha 26.01.17, la Junta del GCBA denegó el Certificado, decisión que fue recurrida ante una Segunda Junta, la que recién en fecha 28.03.17 -es decir, dos meses después- confirma la denegatoria.
Huelga destacar que entre la solicitud del turno para la tramitación del Certificado y la denegatoria final por parte de la Segunda Junta pasaron cerca de tres meses.
Como se mencionara, la persona elige no instar la vía recursiva administrativa, ello en virtud del derecho afectado y ocurrir ante la justicia. Así las cosas, en fecha 18.12.17, el Juzgado de Primera Instancia en lo Contencioso, Administrativo y Tributario de la Ciudad N° 15, Secretaría 29, hizo lugar a la medida cautelar.
Nótese que esto sucedió doce (12) meses después de que la persona solicitara el turno para conseguir la certificación de su discapacidad.
Recién en fecha 10.04.18, es decir, 14 meses después, la Sala I de la Cámara de Apelaciones en lo CAYT confirma el decisorio de primera instancia.
Como se expuso, el Decreto N° 498/83, que reglamentó la Ley N° 22.431, estableció plazos para el procedimiento de certificación de la discapacidad.
Según esta norma, la Junta, debe emitir sus dictámenes dentro de los noventa (90) días -hábiles administrativos-, a partir de la fecha de presentación de la solicitud, plazo que podrá prorrogarse por otro igual. Una vez que la Junta médica produzca su dictamen, la autoridad administrativa tendrá diez (10) días para otorgar el certificado o denegarlo, siendo sus decisiones recurribles, de conformidad con lo dispuesto en la Ley de Procedimientos Administrativos (cfr. art. 3 Decreto N° 498/83).
Como puede advertirse, los plazos resultan un tema neurálgico para la obtención de la certificación, asunto que el Tribunal tampoco abordó.
Cabe analizar de los plazos estipulados por la norma en abstracto, y la determinación, respecto a si los mismos resultan razonables, en relación a la tuición del bien jurídico: salud.
El Decreto reglamentario impone el término de 90 días hábiles administrativos a la Junta para la evaluación de la persona -más la posibilidad de una prórroga por idéntico plazo-, a lo que se adicionan los plazos correspondientes a los remedios recursivos previstos, en caso que la certificación sea denegada; estamos hablando como mínimo de 190/195 días hábiles (según se intente un recurso de reconsideración o un recurso jerárquico -cfr. Decreto N° 894/17-), ello para poder considerar agotada la instancia administrativa y ocurrir ante el Poder Judicial para efectuar el control de legalidad del caso.
Siguiendo a Courtis[18], para evaluar la “razonabilidad” de la reglamentación, una primera cuestión a considerar es que la “especie legal” no contraríe el “genero constitucional”, es decir, que no desnaturalice la “sustancia” o contenido del derecho que se está reglamentando. Una segunda cuestión es que la restricción del derecho se encuentre justificada por las circunstancias sociales que le dan origen y por los fines lícitos que persigue la norma. Y por último, la adecuada proporcionalidad entre la restricción y los fines de la medida.
Corresponde preguntarse si la norma reglamentaria en cuestión se ajusta a estas tres pautas señaladas precedentemente.
Si se observa la Ley de Procedimientos Administrativos -N° 19.549-, que es la norma que regula cómo un órgano público ha de ejercer sus funciones[19], podrá notarse que el plazo máximo que impone la ley a la Administración para expedirse es de sesenta (60) días hábiles administrativos (cfr. art. 10 de la norma citada), con más los plazos recursivos (aprox. 75 días hábiles), y también, que no se admite la posibilidad de prórroga de ese plazo de 60 días.
Obsérvese pues, que el plazo que la ley establece es considerablemente menor que el estipulado el Decreto N° 498/83, siendo que este reglamenta cuestiones relativas a un derecho humano fundamental, tal como es el Derecho a la Salud.
A tenor de la primera pauta establecida por Courtis, se puede decir que tratándose de un derecho (la salud), que lleva implícito el más importante de todos los derechos (el derecho a la vida), tanto el plazo mínimo de 90 días hábiles como el máximo de 190/195 días hábiles, no resultaría razonable en términos de “género constitucional-especie legal” para garantizar el goce y ejercicio de los derechos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad.
Por otra parte, toca analizar si la restricción del derecho se encuentra justificada por las circunstancias sociales que le dan origen y por los fines lícitos que persigue la norma.
Como se dijo, Argentina ha legislado en forma diferenciada los derechos del colectivo de personas con discapacidad, asumiendo la necesidad de garantizar la igualdad por medio de una discriminación positiva, siendo en ese sentido claro que la Ley N° 22.431 forma parte de esa legislación.
El sistema de protección integral que establece la mentada ley otorga beneficios exclusivos para sus beneficiarios, por lo que -en tanto los recursos económicos del Estado son “finitos”- erige como requisito sine qua non la certificación de la discapacidad.
Se puede entonces, sostener que las circunstancias sociales que le dan origen a la norma son la restauración del principio de igualdad, y uno de los fines lícitos que persigue es paliar las desventajas que la discapacidad les provoca a las personas que la padecen, dándoles la posibilidad de participar plena y efectivamente en la sociedad en igualdad de condiciones.
Del análisis comparativo de ambas normas (Ley N° 19.549 y Decreto N° 498/83), se colige que los plazos establecidos para la certificación de la discapacidad resultan llamativamente más amplios que los plazos administrativos ordinarios, lo que toma mayor relevancia cuando se tiene en cuenta que la Junta, al momento de evaluar a la persona, cuenta con los antecedentes personales de índole familiar, médico, educacional y laboral de esta (cfr. art. 3 #2), quien tiene carga legal de acompañarlos, lo que supondría una abreviación de tiempos.
Esa extensión de plazos, en relación a los bienes jurídicos que cada una de las normas inferiores tutela (está claro que a diferencia del Decreto N° 498/83, la Ley N° 19.549 no protege un derecho humano fundamental), no encuentra asidero y/o justificación social, y termina afectando el fin lícito que persigue la normativa de rango superior que es la plena inclusión.
Por último, resta evaluar la adecuada proporcionalidad entre la restricción y los fines de la medida, lo que en el caso se traduciría cómo la limitación de acceder a los beneficios sociales y asistenciales que otorga el Certificado, en caso de que no se acredite la condición de persona con discapacidad, y los fines que busca la norma, dentro de los cuales se encuentra evitar que personas que no padecen discapacidad accedan a aquellos, afectando de esa forma, el “bienestar general” o el principio de solidaridad.
La Convención reconoce expresamente en su preámbulo, inc. T) que: “(…) la mayoría de las personas con discapacidad viven en condiciones de pobreza y reconociendo, a este respecto, la necesidad fundamental de mitigar los efectos negativos de la pobreza en las personas con discapacidad (...)”.
En nuestro país, el marco jurídico infraconstitucional reconoce tácitamente tal circunstancia e instituye un sistema de protección integral (Ley N° 22.431 y 24.901) para las personas con discapacidad, concediéndoles estímulos y franquicias para neutralizar la desventaja que tal condición les provoca.
También, forma parte de la realidad local que la Administración Publica (dentro de la cual se encuentran inmersas las Juntas Evaluadoras); es por definición una organización burocrática, dirigida por funcionarios políticos que no perduran en el tiempo, y caracterizada por una organización centralizada de la autoridad, así como por la impersonalidad de los procedimientos.[20] Una característica que define la Administración Pública es el maltrato y las arbitrariedades que reciben los ciudadanos en general y los “beneficiarios” de las políticas públicas (en este caso, las personas con discapacidad), específicamente destinadas a proporcionarles una “mejor calidad” de vida (en este caso).
Imponerle a estas persona la carga de 90 días hábiles administrativos (con posibilidad de ampliar dicho plazo), para obtener la certificación de su condición, lidiar con la burocracia administrativa y, en su defecto, forzarlos a judicializar la denegatoria, considerando que la mayoría de los casos, se trata de personas que viven en condiciones de pobreza, a las claras colisiona tanto con el principio de razonabilidad, como con el principio pro hominem, y evidencia la falta de adecuada proporcionalidad entre la reglamentación y los fines de tal medida (entendida esta como el coto de posibles “abusos” por parte de personas que no padezcan discapacidad y que pretendieran usufructuar de los beneficios sociales que otorga el CUD), y la contradicción con la “sustancia” del bien jurídico protegido -la Salud-.
La Justicia, al momento de realizar el control de legalidad y convencionalidad, debió haber reparado en estas cuestiones que a simple vista parecen menores, pero que a todas luces, demuestran que la reglamentación no es acorde al bien jurídico tutelado.
VIII. Conclusiones [arriba]
El tema desarrollado en este trabajo no ha sido aún objeto de análisis y debate por parte del Poder Judicial, ni ha sido receptado por las autoridades públicas, al frente de los organismos intervinientes, en materia de certificación de discapacidad de personas con enfermedades raras o poco frecuentes. A pesar de ello, va ganando atención por parte del Tercer Sector, quienes reciben y contienen a estas personas frente a la desidia y el destrato por parte de quien tiene la obligación primigenia de cuidarlos y garantizarles el efectivo derecho a la salud: el Estado.
Un problema recurrente, en general, y en particular, de las personas con enfermedades raras de origen visceral, es la falta de consideración al otro diferente, y la invisibilización, a lo que se suma la omisión de promover políticas activas para asegurar el diagnóstico, tratamiento y recuperación de estas personas en centros y con profesionales especializados y capacitados, con un abordaje multidisciplinario que propenda a su inclusión y plena participación (cfr. Ley N° 26.689).
El derecho reconoce la existencia de prejuicios y estereotipos que conllevan prácticas discriminatorias que se cristalizan en desigualdades de hecho.[21] Esta realidad que plantea un escenario de desventajas obliga al Estado a procurar una protección más intensa para este colectivo; por ello, la elaboración y la adopción de normas nacionales e internacionales especialmente tuitivas.
Como se expuso, la ley reconoce a las personas con discapacidad y especialmente a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, una protección normativa y judicial más intensa.
Argentina, desde 2008, ha adecuado su normativa a los criterios que adoptó la Convención. Las autoridades sanitarias han acomodado desde entonces sus “discursos” al modelo biopsicosocial, lo que al presente no ha sido internalizado, tanto por parte de las autoridades administrativas (Juntas Evaluadoras), como por la sociedad.
Prueba de ello es la condena por responsabilidad internacional por el incumplimiento de Argentina de los compromisos asumidos, al ratificar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las formas de Discriminación de las Personas con Discapacidad, emitida por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos en el año 2012, en el caso “Furlán y familiares vs. Argentina”.
La falta de profesionales idóneos y capacitados en materia de discapacidad en el seno de las Juntas Evaluadoras, la necesidad de mutación y evolución del criterio biomédico al arquetipo biopsicosocial por parte de quienes integran estos órganos evaluadores que insisten en denegar la certificación en base a aquel criterio vetusto, así como la reducción de los plazos establecidos para dicho trámite, son temas inherentes al Derecho a la Salud, bien jurídico protegido y derecho humano fundamental, expresamente consagrado por nuestro ordenamiento jurídico, que requieren urgente intervención y tratamiento por parte del Estado.
En el caso de las enfermedades poco frecuentes o raras, y las dificultades que estas presentan por su escasa prevalencia y por su alto grado de discapacidad, que han merecido una legislación diferenciada, requieren asimismo, urgente implementación por parte de las autoridades e instituciones estatales.
Es necesario que la certificación de la discapacidad en estos casos -y en todos- se adecue a los principios de razonabilidad y progresividad garantizados por los instrumentos internacionales ratificados por nuestro país y que conforman el bloque federal de constitucionalidad, evitando la revictimización innecesaria de estas personas que ya parten de un presupuesto de desigualdad estructural y de desventaja fáctica.
En esta inteligencia, es claro que deviene fundamental armonizar la normativa de rango inferior con el bien jurídico tutelado -derecho a la salud- y los derechos y libertades que la Convención y la restante normativa de rango superior asignan a las personas con discapacidad.
Modificar en clave “progresiva”[22] la normativa y las prácticas hacen a un Estado social de derecho, en el que se extiendan la protección y la seguridad jurídica a las conquistas sociales obtenidas por este colectivo, especialmente por quienes padecen este tipo de enfermedades raras, todos ellos sujetos de preferente tutela.
El afianzamiento del Estado de Derecho nos impone -desde nuestros lugares- promover la adecuación institucional y normativa que contemple la diversidad en materia de discapacidad y que comprenda la complejidad de las EPF para promover una cultura realmente inclusiva e igualitaria.
Bibliografía [arriba]
1.- Courtis, Christian, Ni un paso atrás. La prohibición de regresividad en materia de derechos sociales, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Editores del Puerto SRL., 2006.
2.- Seda, Juan Antonio, La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Editorial Universitaria de Buenos Aires, 2017.
3.- Seda, Juan Antonio, Discapacidad y Universidad. Interacción y Respuesta Institucional, Editorial Universitaria de Buenos Aires, 2014.
4.- Rosales, Pablo Oscar, La Discapacidad en el Sistema de Salud Argentino: Obras Sociales, Prepagas y Estado Nacional, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, LexisNexis, 2004.
5.- La Discapacidad en la Argentina. Un diagnóstico de situación y políticas públicas vigentes al 2005, Fundación Par, 2005.
Notas [arriba]
[1] Bianco, María Inés, “Herramientas Legales de acceso a la salud”, “La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, en Seda, Juan Antonio (comp.), Alcances, Perspectivas, y Desafíos en la Sociedad Argentina, EUDEBA, 2017, pág. 34.
[2] Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Observación General N°14. 11/08/2000.
[3] “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”. FADEPOF. Febrero 2018.
[4] Bianco, María Inés, “La Discapacidad como una respuesta a las enfermedades poco frecuentes”, Revista Académica Discapacidad y Derechos, año 1, N° 1, Buenos Aires, IJ Editores, 2016.
[5] “AMG c/Obra Social del Poder Judicial de la Nación s/ Cobro de Pesos”. FPO 21000227/2010/CS1- Sentencia de fecha 05.09.17.
[6] “Dadourian Eduardo c/GCBA s/Amparo”. Expediente N° 71447/2017. Sentencia del 10.04.18 de la Sala I de la Cámara de Apelaciones en lo CAYT.
[7] Se entiende por prevalencia el número de personas viviendo con una enfermedad en un momento dado. Es el parámetro que se utiliza como criterio para la definición de las EPF en Argentina. Ver: “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina” FADEPOF. Febrero 2018, pág. 6.
[8] Bianco, María Inés, op. cit.
[9] Dato informado por la FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras-. https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras.
[10] https://www.infobae .com/salud/ 2018/02/ 28/unos -35-millon es-de-argentin os-pa decen-alguna- de-las-800 0-enfer medades- raras-que-exi sten/
[11] Modificada Ley N° 25.504 del 2001.
[12] Según el Diccionario de la Real Academia Española, “especializado” es aquella persona que cultivó o practicó una rama determinada del arte o de la ciencia.
[13] Asociación Benghalensis y otros c/M. de Salud y Acción Social Fallos 323:1339.
[14] CSJN Recurso de Queja N°1 IJM y otro s/Protección Especial 07.06.2016 Fallos 339:795, dictamen de la Procuración General.
[15] Según el Diccionario de la Real Academia Española, “especializado” es aquella persona que cultivó o practicó una rama determinada del arte o de la ciencia.
[16] “Furlan y Familiares vs. Argentina” CIDH 31/08/12.
[17] Fadepof. “Las enfermedades poco frecuentes en Argentina”. Febrero de 2018, pág. 8.
[18] “La Prohibición de regresividad en materia de derechos sociales: apuntes introductorios”. Ni un paso atrás. La prohibición de regresividad en materia de derechos sociales. CELS. Ed. Editores del Puerto SRL. 2006. pág. 3.
[19] Régimen de Procedimientos Administrativos. Ley N° 19.549. Comentada por Tomas Hutchinson. Ed. Astrea. 5° Ed., pág.32.
[20] Scialpi, Diana, “Violencias en la Administración Publica. Casos y Miradas para pensar la Administración Publica Nacional como ámbito laboral”, en Intersecciones, año 1, N° 1, Universidad de Buenos Aires, Facultad de Psicología, 2011.
[21] Ferreres Comella, Víctor, Justicia Constitucional y democracia, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid, 1997.
[22] Siguiendo a Courtis, la noción de progresividad abarca dos sentidos: por un lado, el reconocimiento de que la satisfacción plena de los derechos establecidos en el PIDESC suponen gradualidad; y por otro, progreso, consistente en la obligación estatal de mejorar las condiciones de goce y ejercicio de los derechos económicos, sociales, y culturales (“Ni un paso atrás” La Prohibición de regresividad en materia de derechos sociales. Ed. Del Puerto, 2006, pág.8).
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